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Auteur Fil de discussion: Bénévole auprès d'un enfant autiste  (Lu 26572 fois)
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Agnes
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« le: 03 Août 2009 à 09:51:46 »

Nous sommes en juillet, bientôt en août, période des vacances,  Embarrassé
pendant que certains partent, d’autres restent à la maison et vivent leurs vacances à travers les feuilletons de l’été.  Pleurs
Alors, j’ai décidé de vous faire partager sur ce forum un bout de ma vie à la manière des sagas de l’été pour vous faire découvrir petit à petit, ma vie en tant que bénévole auprès de Loïc.  Embarrassé
Donc voici le
journal d'une bénévole auprès d'un enfant autiste.  Clin d'oeil
« Dernière édition: 21 Août 2009 à 13:25:08 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #1 le: 03 Août 2009 à 09:53:41 »

1. La bouteille à la mer

Mais pour commencer un petit retour avant ma rencontre avec Loïc et sa famille. Au cours de mes voyages à l’étranger Cool, j’ai appris à m’ouvrir à un monde différent où nos petits soucis de l’hexagone paraissent souvent dérisoires vue de là, où la vie est vraiment dure. Tire la langue
De retour en France, le quotidien reprenant sa place, il semblait souvent trop facile d’oublier pour se replonger dans nos propres "difficultés", jusqu’au jour où j’ai eu l’occasion de faire du bénévolat dans une association pour aider des familles d’enfants handicapés (La fondation Claude Pompidou). Ma participation a duré plusieurs années, auprès de 4 enfants. Sourire

Mais revenons à Loïc, il y a environ 1 an, alors que depuis quelque temps je ne faisais plus de bénévolat, j’ai eu la chance de recevoir un trac expliquant que des parents recherchaient de l’aide pour leur fils autiste de 4 ans ½. Voilà, c’était la famille de Loïc qui se lançait dans une nouvelle action afin de faire éclater la bulle de leur petit garçon Triste en espérant le voir reprendre pieds dans notre réalité. Choqué
Une simple feuille, format A4, photocopiée et distribuée dans les boites aux lettres du quartier comme on jette une bouteille à la mer afin de réunir un groupe qui serait prêt à s’investir une heure ou 2 par semaine afin de stimuler un enfant pour leur redonner espoir. Clin d'oeil

Nous ne le savions pas encore, mais nous allions créer plus qu'un groupe de stimulation pour Loïc, mais une nouvelle famille unie autour de Loïc.  Sourire
« Dernière édition: 26 Mars 2010 à 23:35:45 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #2 le: 03 Août 2009 à 09:58:40 »

2. AEVE (Autisme Espoir Vers l’Ecole)

Le premier contact par téléphone avec la famille a été très chaleureux. La maman de Loïc nous invitait à assister à une conférence dans le quartier qui nous expliquerait quels étaient leurs attentes des bénévoles et leur espoir pour l’avenir.

A cette conférence, la présentation était faite par une "mamie" qui nous expliqua comment un petits groupes de grands-mères touchées par cette maladie auprès de leurs propres petits-enfants, avaient montées leur association AEVE après avoir travaillé en les stimulant pour qu’ils repassent par les différentes phases de développement d’un bébé afin qu’ils apprennent à intégrer leur environnement à leur rythme.

J’avoue que je n’étais pas totalement convaincue de l’efficacité d’une méthode qui n’utilisait que le jeu et l’affection pour faire sortir ces enfants de leur emmurement, mais que leurs récits et leurs enthousiasmes donnaient envie d’essayer. Et si j’avais été à la place de ces parents, j’aurais aimé recevoir de l’aide pour aller jusqu’au bout de mon espérance.
« Dernière édition: 21 Août 2009 à 13:25:55 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #3 le: 03 Août 2009 à 10:00:14 »

3. Loïc (Septembre 2008)

Et puis, j’ai rencontré Loïc…
Petit bonhomme qui visiblement ne comprenait pas ce qu’on attendait de lui  en l’enfermant dans une salle heure après heure avec des inconnus. Lèvres scellées  (*)
Malgré le haut de ces 4 ans ½, il montrait bien par ces cris et son insistance à vouloir sortir, que si je voulais rester dans cette pièce, il n’y voyait pas d’inconvénient, mais que lui n’y resterait pas même si tous ses jouets y étaient.  Fâché Nous avons donc passé cette première séance collés à la porte, lui criant et essayant de l’ouvrir et moi m’y opposant, assise sur la table qui bloquait la porte, en essayant de le calmer.

J’avoue que cela n’avait pas l’air drôle ni pour lui, ni pour moi.  Roulement des yeux Et pourtant par ces cris, il était là, bien présent. Et tout doucement, sans que ni lui, ni moi ne nous en rendions compte son évolution avait commencé … Clin d'oeil

(*) J’ai appris par la suite en en apprenant plus sur les troubles autistiques qu’il était certainement terrorisé.  Triste
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« Répondre #4 le: 03 Août 2009 à 10:03:06 »

4. La salle de jeux

Le 2eme jours et les suivants, il a fallu le forcer à rejoindre la salle de jeux à mon arrivée, mais une fois dans la salle, il s’éloignait de la porte. Ouf !  Bisou Ce n'était pas gagné mais je n’étais plus obligée de jouer les gardes chiourmes. Par prudence, je continuais à déplacer le petit bureau devant la porte, histoire de ne pas avoir à courir derrière lui si l’envie lui venait de me faire faux bon, mais non, le vrai but maintenant n’était plus de l’empêcher de sortir mais au contraire de le faire sortir de sa bulle et de capter son attention. Choqué

Après avoir essayer en vain de l’attirer vers un jeu que je choisissais ou que je lui demandais de choisir, il vivait sa vie en m’ignorant dignement. Mais comme dirait le bossu : « Si tu ne viens pas à Lagardère, Lagardère viendra à toi »
Je décidais donc de passer à l’offensive et de jouer avec le jeu qu’il choisissait. Et là, tout en criant, il passait d’un jeu à l’autre en m’ignorant. Chaque séance d’une heure était remplie d’une dizaine de jeux par lesquels il passait de l’un à l’autre sans faiblir dés que je m’approchais de lui. (Trampoline, tambour, ballon, toboggan, petites voitures, autre ballon, maracas, autre voiture, animaux, cubes, …)
Je ne sais pas ce qu’il avait en tête à cette époque là, mais ces cris et sa façon de s’éloigner vers un autre jeu me disaient qu’il devait me trouver pénible de me sentir toujours collée à lui.  Tire la langue

Enfin, j’étais là et malgré son désir il ne pouvait pas m’ignorer.
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« Répondre #5 le: 03 Août 2009 à 10:05:35 »

5. Je suis là

Et petit à petit, j’ai commencé à casser son rythme. Je continuais à le suivre dans le choix de ces jeux, mais sans faire ce que lui faisait. Lorsqu’il montait sur le toboggan, je prenais le ballon et le faisait rouler sur le toboggan avant que Loïc ne glisse. Il a commencé à regarder ce que je faisais sans jamais croisais mon regard, jusqu’à changer d’activité. Clin d'oeil Les animaux qu’il alignait sur le sol, disparaissaient par mes soins et se retrouvaient bien ordonnés en rond sur le trampoline. J’imaginais son cerveau se demandant pourquoi je ne faisais plus pareil que lui, mais il continuait à regarder « mes créations » sans interférer. Les voitures se frayaient un chemin sous des ponts de livres. Les cubes et les livres faisaient des empilements à l’architecture extravagante. Et lorsqu’il baissait les armes et se cachait sous le toboggan, je me frayais un chemin et le poussais pour me coller à lui alors qu’il manquait déjà de place, tout seul.  Grimaçant
« Dernière édition: 04 Août 2009 à 07:52:10 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #6 le: 03 Août 2009 à 10:12:21 »

Vous trouverez dans le fil de discussions La stimulation par des groupes de bénévoles les quelques messages échangés sur le sujet.
Bonne lecture
« Dernière édition: 07 Août 2009 à 07:49:56 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #7 le: 03 Août 2009 à 10:48:20 »

6. Musique et pâte à modeler

Au cœur de toutes ses activités, les seuls intérêts réels de Loïc semblaient être la musique et la pâte à modeler. J’ai donc essayé d’incorporer à ses activités aléatoires décidées par lui, quelques minutes imposées de ses centres d’intérêt. Les personnes de l’association AEVE qui avaient entrepris de nous aider pour sortir Loïc de son monde, nous avaient conseillés de mettre ses jouets hors de sa portée pour qu’il essaye de nous les demander. Pas facile de demander quelque chose, ni même de me montrer ce qu’il voulait alors qu’il faisait tout pour m’ignorer.
Etant consciente que maintenant il s’intéressait à ce que je faisais, mais me disant que si je continuais comme cela, on y arriverait pas. Je rapprochais la caisse contenant les instruments ou la boite de pâte à modeler, mais il prenait cela comme un jouet de plus et commençait une nouvelle activité en me laissant toujours hors de son monde. J’avais beau essayer de lui fabriquer des animaux en pâte à modeler pendant que je lui chantais les chansons du répertoire enfantin que je connaissais, en particulier, j’étais très fière de ma souris verte qui se transformait en escargot…, mais pour Loïc tout ça ne voulait rien dire. Et séance après séance, il tourner autour de ses différents jouets, continuait à fuir mon regard et à rester totalement muet alors que sa maman nous avait dit qu’il disait parfois « oui ».
« Dernière édition: 04 Août 2009 à 07:52:26 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #8 le: 04 Août 2009 à 07:51:36 »

7. Entrée dans mon jeu

Régulièrement, je lui demandais ce qu’il voulait ou je lui proposais ses jeux préférés, mais je restais sans réponse. Huh
Un jour à bout de nouvelles idées, pendant qu’il jouait avec des voitures, j’ai fait une petite boule de la pâte à modeler et j’ai essayé de l’envoyer dans son pot qui  se trouvait au milieu de la boîte de rangement. Mes exploits en matière de basket n’étant pas à la hauteur de mes espérances la boulette a atterri à côté du pot et à continuer sa route dans la boîte en plastique. Lèvres scellées  
Loïc détacha son regard de son jeu pour écouter le bruit de la boule qui roule et s’approcha de la boîte. Je recommençait mon exploit et faisant en sorte de rater une nouvelle fois mon lancé, ainsi que les fois suivantes. Souriant Il continuait à regarder les petites boules qui roulaient et j’espérais qu’il aurait peut-être envie de les pousser comme ses voitures. Mais non, il approcha sa main d’une des boules la fit rouler sous son doigt, l’écrasa et me regarda. Tire la langue Je continuais à lui envoyer de nouvelles boules qui roulaient et il les écrasa les unes après les autres en me regardant. Je pense qu’il attendait une réaction de ma part et il était loin d’imaginer combien j’étais fière de le voir me tenir tête et entrer dans mon jeu. Clin d'oeil
« Dernière édition: 05 Août 2009 à 07:54:25 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #9 le: 05 Août 2009 à 07:53:45 »

8. Apprentissage mutuel

Je vous rassure, il ne se passa rien de miraculeux. Pas facile pour un petit garçon qui a depuis des années, pour forme d’expression le silence ou le gazouillement lorsqu’il s’isolait dans son monde ou le cri lorsqu’il sentait qu’on l’obligeait à en sortir, mais de temps à autre j’arrivais à obtenir un « oui » lorsque qu’il souhait que je lui donne la pâte à modeler ou un instrument. Et au fur et à mesure, on commença vraiment à partager nos jeux.
J’arrivais à lui faire renvoyer le ballon pour que je puisse lui redonner. On faisait des courses de voitures. J’apprenais à le connaître et lui essayait de faire ce que je lui demandais. Mes parcours de voitures devenaient de plus en plus complexes avec des ponts et des souterrains. Il apprenait à faire des tours de cubes aussi extravagantes que les miennes et les séances devenaient plus intéressantes. Lèvres scellées Mais ce qui m’inquiétait c’est que quoi que je fasse il terminait sa séance dans un coin, ou allongé sous le toboggan comme lors des premières séances. Tire la langue La seule solution dans ces situations là pour le sortir de son apathie était de commencer une partie de chatouille. Souriant
« Dernière édition: 06 Août 2009 à 14:25:37 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #10 le: 06 Août 2009 à 10:19:27 »

9. Ennui ?

Après en avoir parler avec Félicité, sa maman, on en arriva à la même conclusion. Il avait l’air de s’ennuyer…
Les jeux montraient leur limite. J’ai donc centré mes activités autour de jeux dits éducatifs pour essayer de pousser son intérêt.
- Les puzzles pour bébé avec des pièces à emboîter séparément… trop faciles, je suis passé aux puzzles de 9 à 12 pièces cela commençait à devenir intéressant. Il était même super fort avec un puzzle d’une trentaine de pièces représentant les lettres et des mots associés. Et en même temps, je lui chantonnais la comptine  « a-b-c-d-e-f-g, h-i-j-k-l-m-n-o-p, … » S’il participait bien pour reconstituer le puzzle, je n’avais aucune collaboration de sa part pour chanter ou même chantonner ma chanson, mais inlassable, je chantais et ne désespérais pas qu’il intervienne un jour ?
- La marelle me permettait de lui répéter les chiffres. J’avançais en sautant sur les cases et en chantonnant : « 1, 2, 3, … » ; Pause, je le regardais, « … Nous irons au bois … » ; Je continuais à avancer en récitant : « 4, 5, 6, … » ; Regard, « Aller à toi Loïc,  … cueillir des cerises … » Il me regardait mais aucun son ne sortait de sa bouche. Et aucune participation pour avancer sur la marelle.
- Les voitures Smobby, très colorées, mais toutes de même forme, sont devenues mes alliées pour apprendre les couleurs. « Regarde Loïc, c’est la voiture bleue. Celle là est rouge. Tu me donnes la voiture bleue. Loïc, donnes moi la voiture bleue… » Rien, toujours aucune réaction quelque soit la couleur. Pour Loïc, les voitures étaient faites pour rouler, un point c’est tout.
« Dernière édition: 19 Août 2009 à 17:51:31 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #11 le: 06 Août 2009 à 17:10:23 »

Bonjour Agnés,
je me rends compte que tu as ton histoire avec Loïc, elle est si intéressante qu'on a envie de lire la suite tout de suite. Je te dis tout simplement Bravo
T'es vraiment une perle rare
bisous Felicité
« Dernière édition: 21 Août 2009 à 13:27:28 par Agnes » Journalisée
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« Répondre #12 le: 06 Août 2009 à 18:01:50 »

 ... ton histoire avec Loïc est si intéressante qu'on a envie de lire la suite. ...

C'est sûre c'est une histoire passionnante que l'on partage tous ensemble depuis ces quelques mois seulement !

J'espère que j'ai plein de lecteurs fidèles et que ces petits résumés de notre aventure leur donneront envie de se lancer à devenir bénévole auprès d'un enfant autiste, ou bien que mon expérience aidera certains parents/éducateurs.

Mais pour la suite de l'histoire, ... il faudra attendre demain. Sourire

Bisous à tous Bisou
« Dernière édition: 21 Août 2009 à 13:27:13 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #13 le: 07 Août 2009 à 07:59:49 »

10. Programme scolaire

Pas facile de se repérer sur ce qu'on devait lui apprendre. Qu'est ce qu'un enfant de 5 ans doit savoir ? Est-ce que quand je lui demande de me donner quelque chose et qu'il ne le fait pas, c'est qu'il ne me comprend pas, qu'il ne sait pas le faire ou qu'il ne veut pas le faire ? Quel est son niveau ? Par où et comment commencer ? Ouh, là, là ! Que de questions sans réponse.

Donc, premièrement, essayer de se repérer sur ce qu'un enfant doit savoir faire à 5 ans, son âge, ou au moins à 3 ans quand il rentre à l'école. J'ai donc cherché des sites qui me donnait des notions des apprentissages scolaires en maternelle (Voir la section sur les programmes scolaires )
La propreté : Pour cela pas de problème c'était intégrée avant que le groupe de bénévoles se mette en place. Comme il ne parlait pas, il suffisait de lui demander s'il voulait aller aux toilettes lorsqu'il commençait à se trémousser, mais il y allait seul.
J'avoue que j'ai été surprise d'apprendre que dés 3 ans, les enfants ont un vrai programme à intégrer : Savoir s'habiller seul ; Savoir reconnaître son prénom ; Savoir lire les chiffres de 1 à 3 ; Raconter une histoire ; etc… : Pas facile, tout cela quand on est autiste et surtout quand on ne parle pas !!! Embarrassé
Et la sociabilisation, là aussi, on s’attaquait à une partie difficile : Loïc, notre petit hyperactif, était très fort pour grimper et sauter partout, mais lorsqu’on lui demandait de suivre des règles simples comme "Rester assis", "Ecouter", "Ne pas crier", … cela se compliquait.
Les autres enfants qu’il côtoyait au parc, étaient pour lui ceux qui avaient ce qu’il n’avait pas, et bien entendu, ce qu’il voulait. Qu’à cela ne tienne, je le veux, je le prends ; tu le reprends ou tu m’empêches de le prendre, je hurle. Hum ! Triste  Loïc avait beau n’être pas du tout agressif, il n’est pas facile de se faire des copains dans ses conditions. Lèvres scellées
Le seul qui échapper à cette règle, était son petit frère qui avait, et qui a toujours, tous les droits sans restriction. Qu’il lui prenne son jouet préféré ou qu’il le pousse pour prendre sa place, Loïc le laisse tout faire. Huh
« Dernière édition: 10 Août 2009 à 16:18:36 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #14 le: 10 Août 2009 à 16:48:13 »

11. 1ere réunion des intervenants

Après des débuts, il faut le dire, un peu désorganisé et où chaque intervenant agissait de façon instinctive, il fut décider de nous réunir pour comparer nos impressions et nos expériences. Clin d'oeil C’est alors que les parents de Loïc, nous apprirent que Loïc, lorsqu’il était seul dans sa salle de jeu, récitait les chiffres de 1 à 9. Waouh ! Nous sommes tous tombés de haut. Roulement des yeux Il ne subsistait plus aucun doute sur ses capacités d’apprentissage, mais il faut avouer que nous étions tous loin de savoir comment nous y prendre pour lui faire révéler ses connaissances.
Pour obtenir de l’aide sur notre manière d’agir, une psychologue spécialisée sur les enfants autistes fut conviée à notre réunion. Tout d’abord, elle nous a ré-expliqués comment fonctionnaient les autistes, des enfants hyper-sensibles avec le plus souvent, 5 sens au dessus de la moyenne. Ils sont dés leur plus jeune age sans repère avec notre monde, ne le comprenant pas il se renferme pour éviter ce qui leur semble des agressions. Tire la langue Elle nous a confirmé les capacités de Loïc à  apprendre et ses indications étaient simples, comme pour tout enfant nous devions nous évertuer à être ferme, tout en restant tendre. Pas la peine de crier ou de l’agresser d’un façon ou d’une autre, mais on devait lui montrer que c’était nous qui décidions. On devait se transformer en "Super-nanny" ou en "Super-nanny-teacher".  Sourire
On voulait qu’il apprenne, alors il fallait que la salle de jeu devienne une salle d’étude. Installer un bureau avec des chaises d’adultes pour ne pas l'infantiliser. Supprimer les jeux qui le distrayaient trop et aucontraire, renforcer l'utilisation de jeux éducatifs.
Les autistes ayant une concentration de courte durée, nos phrases devaient être simples et courtes.
Ils enregistraient plus par les images que par des instructions, nous devions utiliser des images pour lui montrer ce que l'on attendait de lui.
Ses indications étaient surtout pleines de bon sens et en plus d’être simple pour Loïc et pour nous, elles se sont montrées rapidement efficaces.
« Dernière édition: 11 Août 2009 à 14:50:24 par Agnes » Journalisée

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