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Auteur Fil de discussion: Bénévole auprès d'un enfant autiste  (Lu 26545 fois)
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Agnes
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« Répondre #15 le: 11 Août 2009 à 14:34:13 »

12. La méthode PECS

Revenons sur les images. Le principe est simple, on regroupe des images pour qu'il soit plus facile de lui expliquer ce qu’il a droit ou non de faire. Une image en rouge ou barrée d’une croix rouge montre que c’est quelque chose qui ne faut pas faire. De même, une image sur fond vert ou non barrée lui permet de comprendre ce qu’on attend de lui. On lui montre l’image en y associant une ou plusieurs phrases simples explicatives et en y mettant le ton, pour le félicité ou l’inciter à faire ce qu’on attend de lui. Ainsi, il associe action-image-phrase. Embarrassé
Exemple : Une image barrée d’une croix rouge avec un visage qui a la bouche grande ouverte et une bulle indiquant un cri, explique clairement même pour un petit qui ne sait pas lire qu’il ne doit pas crier. Fâché Au début, on lui montrait le pictogramme, à chaque fois qu’il criait, en lui disant « Non Loïc », « Ne crie pas ». Par la suite, petit à petit, les phrases seules sont devenues suffisantes. Autre exemple, on lui montrait l’image d’une personne assise en lui disant « Loic, Assis toi » et on l’aidait à s’asseoir (même fermement), en lui disant avec le sourire « C’est bien, Loic » « Assis ».
Très rapidement, nous avons constaté que Loïc d’une part comprenait ce qu’on voulait lui dire et d’autre part, se servait des images pour communiquer à son tour. Je me souviens de la maman de Loïc qui toute fière m’a annoncé la première fois où Loïc a été chercher l’image « Ne crie pas » pour lui montrer qu’il ne criait pas. Souriant

Il a donc fallut étoffer notre banque d'images en les pêchant sur différents sites Internet. Si vous faites l’expérience de rechercher des sites qui permettent de trouver ces fameux pictogrammes, vous allez vite vous rendre compte que la tache est ardue. Les sites français bien entendus pour ce qui concerne l’autisme, sont à la traîne dans ce domaine là aussi, mais quelques sites belges, suisses ou canadiens, nous ont permis de commencer.
De plus, nous avons fabriqué nos propres pictogrammes avec des photos de l’environnement de Loïc : Ses jeux préférés, les voitures, les puzzles, l’ordinateur, les lettres, les chiffres, etc… et bien sûr Maman, Papa et Aymeric, son petit frère.  (Voir la rubrique PECS)

Ces pictogrammes ont été pour Loïc un vrai déclencheur. Il pouvait enfin sortir de sa bulle lorsqu’il le désirait. Ces images étaient une clé pour communiquer et voyant qu’il était capable de nous transmettre ses besoins, ses cris ont bien diminués et la tension de tout le monde, y compris de Loïc, a baissé.
« Dernière édition: 12 Août 2009 à 15:31:36 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #16 le: 12 Août 2009 à 17:48:32 »

13.   Premiers enseignements

A la première séance avec les pictogrammes, la salle de jeu avait déjà évolué en salle d’étude avec un bureau et 2 chaises. Plus de toboggan, plus de trampoline, même la balançoire qui était pendue au plafond avait disparue. Je décidais aussitôt de lui imposer mon autorité sur 2 points faibles :
  • 1- Il fallait qu’il arrive à se concentrer pendant plus de 30 secondes ;
  • 2- Il fallait qu’il cesse ses cris, ces derniers étant une prise de tête pour tout le monde.

Donc armer de mes 2 images et de rien d'autre, je profitais du fait qu’il était près de la chaise dans la pièce, bien plus dénudée. Pour lui dire « Loïc, assis toi ». Pas de réaction. Je m’approche de lui, pose l’image sur la table, lui mets mes mains sur les épaules et le force à s’asseoir. A vrai dire, je mettais tellement attendu à ce qu’il résiste que c’était ma première surprise. Bien entendu, même si sa résistance n’était pas physique, il n’était pas particulièrement content, ce qui provoqua ses premiers cris. Triste Et hop ! Joker, je sors ma 2eme carte « Non Loic. Ne crie pas ! » Fâché Pas content du tout le voilà qu’il se relève. « Loïc, assis toi » vous devinez la suite j’ai passé une heure debout derrière lui à lui répéter : « Assis toi », « Ne crie pas » …  Lèvres scellées

Le lendemain, lors de la séances suivante, prête à recommencer ma prestation, Loïc entre et je lui dis « Loïc, assis toi ». Et là surprise, il va vers la chaise et s’assoit tout seul comme si c’était normal. Ne rêvons pas, il n’est pas resté assis pendant 1 heure, mais le principal était qu’il m’avait obéit et qu’on allait pouvoir commencer à travailler. Clin d'oeil
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« Répondre #17 le: 12 Août 2009 à 17:58:35 »

14.   Loïc s'il te plait, Parle moi !

La communication avec les images nous enlevait un gros poids, mais ce n’était pas suffisant comme moyen de communication, alors que l’on savait qu’il était capable de parler. Tire la langue Notre but à tous était de lui arracher plus régulièrement des sons, avant d’arriver à ce qu’il prononce des mots, puis des phrases. Sachant qu’il était parvenu à compter, je décidais d’essayer de lui faire recommencer son « exploit » à la demande. Et là, je commençait des longues séances de répétitions face à un Loïc gentils comme tout, qui me regardait sans l’ouvrir. Embarrassé Dur !  Lèvres scellées
Si certains éducateurs d’enfants handicapés nous disent que parfois c’est dur physiquement. Avec Loïc, c’était plutôt une école de patience : « Aller Loïc, répète 1 », « 2 », « 3 », « A toi Loïc, 11 », « 2 », « 3 », « Regardes moi », « Aller Loïc, répète … », rien, silence. Je me lève pour prendre les cubes. « Loïc assis-toi », « Non Loïc ne crie pas », « Regardes Loïc, répète 1 », « 2 », « 3 », « A toi Loïc, 1 », « 2 », « 3 », Silence !... Je me lève pour prendre les voitures « Loïc assis-toi », « Non Loïc, ne crie pas », « Tu veux jouer avec les voitures », « Regardes moi », « Loïc, répète 1 », « 2 », « 3 », « A toi Loïc, 1 », « 2 », « 3 », Silence !
Et puis, au bout de plusieurs séances sans résultat, je baissais les bras ou bien j’installais une nouvelle activité, lorsque Loïc se dirigeât vers un jeu où lorsqu’on introduit un jeton, le jeu annonce le nombre de jetons engloutis. Loïc introduit un jeton, écoute le jeu qui énonce « Un », et répète : « Un », un autre jeton « deux », Loïc répète : « deux », etc… Je m’approche, prend un jeton, lui montre et lui dit « Allez Loïc répète : Un »… Silence !  Lèvres scellées
Trop beau pour être vrai. Cela paraissait si simple. En tout cas, lorsque c’était le jeu, ou un de ses ordinateurs-jeu qui le disait, il répétait sans problème. Clin d'oeil Idem avec les lettres. Au bout de quelques semaines, il a accepté de le répéter après nous. Pas de doute nous avions bien commencé son éducation. Sourire
« Dernière édition: 12 Août 2009 à 18:15:51 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #18 le: 12 Août 2009 à 18:02:45 »

15.   Les couleurs

Une petite anecdote amusante.
Maintenant que Loïc arrivait à se concentrer assez longtemps pour qu’on ait l’impression qu’il était bien là. Parfois je profitais que son petit frère de 3 ans était à la maison pour les prendre tout les 2 en séance. Je donnais un travail simple à Aymeric comme du coloriage ou un puzzle, pendant que je travaillais avec Loïc. Ainsi il pouvait apprendre à se concentrer pendant que quelqu’un d’autre dans la pièce bougeait ou posait des questions. Depuis quelques jours, je m’étais de nouveau attaquée à mon cheval de bataille de lui apprendre les couleurs. Il savait les reconnaître et les trier sur des bâtons de la même couleur, mais je n’obtenais toujours aucun son lorsque je lui demandais de quelle couleur ils étaient. Embarrassé Et me re-voilà parti pour une séance de répétition. « Regarde Loïc, le cube est rouge » « Tu vois l’étoile, elle est rouge », « Répète, Rouge », « C’est quelle couleur Loïc ? », « C’est rouge », « Répète, Rouge ». Prenant un autre objet de la même couleur, je répétais infatigable « C’est Rouge » … Puis, je passais à une autre couleur. « Loïc Regarde, la voiture est bleue » « Tu vois le cube est bleu », « Répète, Bleu », « C’est quelle couleur Loïc ? » « Regardes, c’est bleu », « Répète, Bleu », etc…, etc… Au bout d’une demie heure de répétitions incessantes, Loïc continuait à regarder les objets, à les prendre dans ses mains, sans prononcer un seul mot. Lorsque suite à nieme question  « Regardes Loïc.  C’est quelle couleur ? », j’entendis une petit voix malheureuse derrière moi qui me dit « C’est Bleu … ». Oui Aymeric, c’était bien bleu et visiblement, si Loïc ne voulait pas le dire, tu en avais assez de m’entendre répéter les mêmes mots. Je suis donc passée à une autre activité pour vous 2.  Bisou
« Dernière édition: 12 Août 2009 à 18:15:06 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #19 le: 12 Août 2009 à 20:43:59 »

En attendant la suite de l'histoire d'Agnès, je vous propose de vous donner quelques nouvelles à propos du petit Loïc. Clin d'oeil
Vous savez, les chercheurs n'ont pas encore trouvé de médicament à ce jour, capable d'éradiquer l'autisme. Mais en attendant, faisons confiance aux seules méthodes de travail, qui ont fait leurs preuves. Quand on a commencé avec le groupe de bénévoles, il y a un an et quand aujourd'hui on le revoit, l'évolution est très frappante. Il est vrai, tout le travail reste à faire, il n'a que cinq ans.
Avec ces enfants, toutes les étapes sont aussi importantes les unes que les autres. Aujourd'hui, comme dans les transports aériens, nous avons réussi  à décoller. C'est fait, Loïc est capable d'exprimer un besoin vital tel que manger, boire de l'eau, aller au toilette ou dormir. Maintenant, ses cris ayant considérablement diminué, nous prenons le temps d'apprécier les bons moments passés avec lui. Et si son petit frère ne le pousse pas à bout, il est capable de passer une journée entière sans crier. Nous pouvons désormais nous rendre dans les lieux publics, ce qui auparavant, était un cauchemar. Tout n'est pas rose, mais pour des gens qui ont connu le pire, le moindre pas est une énorme victoire.
« Dernière édition: 21 Août 2009 à 13:28:38 par Agnes » Journalisée
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« Répondre #20 le: 18 Août 2009 à 18:55:38 »

16. La méthode TEACCH

Je vous parlé un peu plus haut, des images qui nous ont permis de lui faire comprendre qu’elle étaient les actions qu’on attendait de lui et qu’elles étaient celles qui ne devaient pas faire (§12 Images barrées ou non). Ces images étaient un premiers pas dans la méthode TEACCH. En fait, cette méthode agit sur 2 faits :
1- Les autistes ont besoin d’avoir un environnement structuré pour être en confiance et pour prévoir ce qui va arriver ;
2- Ils ont une mémoire visuelle développée, par conséquent, ils auront une capacité plus importante à retenir ce qu’ils voient plutôt que ce qu’ils entendent.

Nous avons donc structurer au maximum son emploi du temps et ses manières d’agir. Dans la salle de travail, les plannings de la semaine et de la journée ont été accrochés. Et les images en verts et rouges lorsqu’elle était liée à un objet ou un lieu, exprimant ce qu’il devait ou ne devait pas faire ont été directement affichées sur l’objet où dans la pièce correspondante. L’appartement a fleuri de petites images un peu partout qui malheureusement ne sont pas restées accrochées très longtemps car le jeu des 2 chenapans étaient de les décoller et je comprends la maman qui après les avoir repositionnées plusieurs fois à baisser les bras. La seule étiquette qui ait résisté et qui est toujours collée prés de la poignée là où je l’ai mise, est l’étiquette « Il ne faut pas ouvrir le réfrigérateur ». Peut-être ont-ils eu peur qu’en retirant cette étiquette, ils soient privés de tout ce qu'il y a à l'intèrieur ? Sourire Bref, on s’est adaptée et les actions qu’on attendait de lui à chaque séance ont été regroupées sur une pochette verte, et chaque séance commençait par la révision des étiquettes « C’est bien … », « Je dis bonjour », « Je parle », « Je regarde quand je parle », « Je dis au revoir ». Ensuite, lorsque Loïc a commencé à parler, c’est (presque) naturellement qu’il a commençait par ces phrases, même si aujourd’hui on ne les lui montre plus.
Voilà comme le disent ces défenseurs de la méthode TEACCH, c’est une méthode qui doit s’adapter à l’environnement de l’autiste et non l’enfant à s’adapter à une méthode. L’inconvénient, c’est que cela demande beaucoup de travail pour l’entourage afin de créer des étiquettes pour toutes les situations, mais cela a été un bon début et cela reste efficace au cas par cas pour gérer certains points difficiles.
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« Répondre #21 le: 19 Août 2009 à 17:36:20 »

17.   La méthode ABA

Depuis peu, Loïc est suivi par une équipe A.B.A. et bien entendu, nous les bénévoles, suivons le mouvement.
Après avoir adapté la méthode à Loïc, maintenant c’est Loïc qui s’adapte à la méthode. Nous faisons en sorte de stimuler ces actions positives et de gommer ces comportements négatifs. Pour cela, nous le récompensons lorsqu’il fait les premières ou lorsqu’il ne fait plus ou moins les secondes.
Nous voyant les récompenser fréquemment, les détracteurs de cette méthode disent que c’est du dressage et que cette méthode n’est pas naturelle. Alors j’aimerai qui répondent à une question et une seule : Pourquoi notre éducation basée sur un système répressif serait-elle mieux qu’un système basé sur les récompenses, surtout si cela fonctionne ? Clin d'oeil
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« Répondre #22 le: 20 Août 2009 à 08:50:59 »

Vous trouverez dans le fil de discussions Traitements / Méthode A.B.A / A.B.A Est-ce du dressage ? les quelques messages échangés sur le sujet.
Bonne lecture
« Dernière édition: 21 Août 2009 à 13:29:12 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #23 le: 20 Août 2009 à 08:58:46 »

18.   Bilan …
Comme vous l’a précisé, Félicité, la maman de Loïc : Loïc a décollé. Il a commencé a parlé. Tout d’abord, en nous énumérant les chiffres, puis les lettres. Il écrit aussi un peu ces différents caractères. Il écoute et réagit correctement à des ordres simples tels que « Mets cela à la poubelle », « Aides moi à ranger », « Assis toi dans le canapé », etc…
Aujourd’hui, il monte en altitude mais reste est en rythme de croisière d’apprentissage. Cela n’a pas été spécialement simple et pourtant lorsque l’on réalise ses progrès en moins d’un an, c’est à dire en quelques mois, c’est magnifique. A chaque fois qu’il réalisait un vrai progrès, j’ai eu un peu l’impression qu’il progressait d’un coup. En fait, je pense qu’il emmagasine ses connaissances auprès de tous les intervenants et lorsqu’il se sent assez fort, cela sort. J’avoue que la 1ere fois qu’il a accepté de rester en salle avec moi sans que je me batte contre lui, ou bien lorsqu’il s’est assis lorsque je lui ai demandé, ou encore la première fois où il m’a nommé sans hésiter la lettre que je lui montrais, j’en suis restée baba et j’étais plus surprise que lui. Maintenant, il nous parle volontiers et n’hésite pas à répéter les nouveaux mots que nous lui apprenons. Il a des difficultés. 5 ans de silence et l’absence d’une vrai scolarité en maternelle, ne se gomment pas comme cela, mais son vocabulaire s’enrichie de plus en plus. Nous nous attachons tous à reprendre en main chacune de ses difficultés comme la justesse de ses gestes pour aborder correctement l’écriture, le langage pour établir une vraie communication et le rendre de plus en plus autonome. Bientôt, il va retourner voir son orthophoniste, entrée en dernière année de maternelle et je ne doute pas que ces progrès vont de nouveau être flagrants.
Nous sommes tous fiers de lui, mais notre travail ne s’arrête pas là. Jour après jour, son vol continue pour l’apprentissage de la vie et nous restons tous prêt de lui pour continuer sur le bon cap et l’empêcher de s’écraser comme un vieux coucou.  Sourire
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« Répondre #24 le: 21 Août 2009 à 13:13:10 »

19.   Bénévole, pourquoi ?

A toutes les personnes que j’ai croisées et qui m’ont demandé pourquoi je faisais du bénévolat plutôt que de me faire payer, j’ai toujours eu du mal à l’expliquer. Comment expliquer ce sentiment que l’on éprouve lorsque je l’on aide quelqu’un qui, à mon avis, a seulement eu moins de chance que vous. Comment expliquer que lorsque l’on donne un peu de son temps sans rien attendre en échange, on peut gagner quelque chose de beaucoup plus fort que de l’argent. Sincèrement, aujourd’hui encore je ne sais pas l’expliquer et je dirais simplement à tous, d’essayer. Il y a tellement de personnes sur terre, ici et ailleurs, qui vivraient mieux si on cherchait tous à partager ce que l’on a, même sans l’argent, il suffit juste d’offrir un peu de son temps, et croyaient moi on en ressort beaucoup plus riche.
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« Répondre #25 le: 21 Août 2009 à 13:14:52 »

20.   Réflexion sur les progrès qui restent à faire au niveau national

Je ne vais pas reprendre tous les points vus depuis le début de mon récit pour montrer les complications qu'ont les parents d'autiste pour faire entrer leur enfant dans le système d’éducation nationale.

Alors pour ces enfants autistes que doit-on faire ? Les laisser dans des hôpitaux psychiatriques en attendant qu’une bonne fée vienne avec une baguette magique pour les sortir de leur isolement ?
Bien sûr que non, tout le monde est d’accord, y compris le gouvernement. Les hôpitaux de jours, ou hôpitaux psychiatriques, coûtent trop chers à la société (environ 650 € par jour, pour chaque enfant). Les associations de défense des autistes ainsi que leurs parents ne souhaitent qu’une chose que ces enfants puissent un jour, eux aussi entrer dans le moule social et avoir leur autonomie et une vie comme tout le monde.

Mais comment faire si les méthodes que pratique l’enseignement national ne leur conviennent pas ? Cela parait pourtant simple, il suffirait d’adapter ce qui existe. Rassurez-vous, je n’ai pas l’intention de re-faire le monde, ni la révolution pour que tous les enfants scolarisés de France et de Navarre, suivent les méthodes d’enseignement pour autiste.
Il suffirait de créer de nouvelles écoles ou au moins de nouvelles classes qui intègrent d’autres méthodes, comme il en existe pour d’autres handicaps. Cela fonctionne déjà dans quelques écoles privées pour certains parents qui peuvent se le permettre financièrement, mais le font surtout pour sauver leur enfant. Cela fonctionne aussi à titre individuel, comme nous le faisons actuellement auprès de Loïc avec quelques professionnels et la détermination de volontaires. Alors pourquoi cela parait-il si compliqué à notre gouvernement de prendre les décisions qui s’imposent. Sincèrement, j’espère que ce n’est qu’une question de manque de temps et de priorité pour faire une étude sérieuse, et que le problème va bientôt être résolu car ces écoles seraient moins chères et plus adaptées à ces enfants.
De plus, elles formeraient de futurs citoyens qui pourraient obtenir un travail et payer des impôts. Que des bénéfices pour tout le monde. Clin d'oeil
« Dernière édition: 21 Août 2009 à 13:18:53 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #26 le: 21 Août 2009 à 13:20:22 »

Voilà, les vacances arrivent à leurs fins et j’espère que mon petit feuilleton de l’été vous aura plu et aura encouragé ceux qui n’ont pas pu partir, ainsi que ceux qui l’ont lu après leurs vacances et avant de reprendre le boulôt.
Ne vous en faite pas, comme je le disais au tout début, nous avons créé une famille autour de Loïc, je reste auprès de lui et je vous donnerais de ses nouvelles quant il y aura de la matière.

Grimaçant
« Dernière édition: 26 Août 2009 à 16:51:31 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #27 le: 26 Février 2010 à 12:56:20 »

Bravo pour ton bénévolat
Il est rare, de nos jours surtout auprés de personne atteinte d'autisme..........
Je vais me faire lecture de ce post, ce sera long mais je vais tenter le le faire
Merci pour avoir donner ton ressenti face à cet enfant, comprendre comment les gens ressente aussi s'est bien
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