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Auteur Fil de discussion: Mère usée  (Lu 4190 fois)
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chawacee
Invité
« le: 04 Octobre 2011 à 07:12:40 »

Je me permet de poster ici parce que j'ai un énorme besoin de communiquer avec des mamans d'enfants autistes.

Mon grand de 3 ans, Noam, montre des signes de "différence" depuis qu'il est en âge de marcher/parler. Nous avons mis les œillères avec son papa au début, nous disant qu'il était juste "plus lent" pour certains domaines, et "très intéressé par le fonctionnement des choses" pour justifier ses TOC (son papa surtout), mais ma propre maman, et même mes grands parents, pensaient depuis déjà 2 ans qu'il n'était pas "normal".
Au début de la marche, il a commencé à s'intéresser énormément aux escaliers, qu'il montait/descendait non stop, (ça continue encore aujourd'hui), au point que si nous devions passer sur l'escalier en question, il hurlait déjà, pour qu'on s'en aille au plus vite. Ensuite, ça a été les portes, puis la machine à laver (il tourne, tourne, et retourne le tambour de la notre, et le tambour de sa mini machine qu'on lui a donnée pour limiter l'accès à la "grande").. Et on ajoute des petites choses : il grince des dents parfois, il est obsédé par un portail de ma rue (ce qui le pousse parfois à me lâcher la main pour partir en courant voir ce portail, il n'arrive pas à y résister, j'ai du mal à lui courir après, vu que j'ai sa petite soeur de 5 mois à  bras le plus souvent), il en vient à zapper tout danger.

Il compte jusqu'à au moins 15. Il connaît toutes ses formes (rond, carré, étoile, coeur, rectangle, losange, hexagone, parallélogramme, et j'en oublie), toutes ses couleurs (plus le "betterave" et "abricot" pour des nuancés), pas mal de lettres depuis facile ses 18 mois.

Il a un vocabulaire étendu, connaît la plupart de ses livres par cœur, (ainsi qu'une bonne 20aine de comptines, des chansons qu'on écoute à la maison), mais pourtant, il ne s'exprime qu'à 90% en hurlant. Nous ne suivons plus... Le moindre changement, la moindre modification dans ses habitudes lui cause une angoisse réelle et forte.

Le contact avec les autres est quelque chose de très compliqué pour lui, il hurle d'ailleurs la plupart du temps si un enfant s'approche à moins d'1m de lui (imaginez dans sa classe... plus de 3 semaines qu'ils ont droit à ses hurlements toute la matinée, alors qu'il est heureux d'y aller... Mais 22 gamins dans une toute petite salle, forcément... y'en a qui passent à ses côtés).

Le contact humain en lui même est dur pour lui... Quasi aucun câlin, il ne sait pas faire de bisous, il ne regarde pas dans les yeux, enfin bref.. Je vois le pôle pédo psy de l'hôpital de Reims demain, mais c'est dés à présent que j'ai besoin de parler à des mamans/des papas qui ont connu ça. Me dire si mon sentiment profond (autisme) vous semble justifié à vous aussi... J'ai besoin d'aide surtout, car nous ne parvenons plus ici à garder notre calme, et les crises de colère, (les siennes et les nôtres) envahissent de plus en plus souvent notre domicile. Nous craquons.

Suis-je au bon endroit ? J'espère que oui.

Au plaisir de parler avec vous...*

Aurélie... maman épuisée.
« Dernière édition: 11 Octobre 2011 à 23:55:45 par Agnes » Journalisée
Agnes
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« Répondre #1 le: 10 Octobre 2011 à 01:01:28 »

Bonjour Aurélie,
Désolée de ne pas vous avoir répondu plus tôt mais j'ai eu quelques soucis sur mon PC et je n'ai pas eu l'alerte m'informant de votre message. Lèvres scellées

Pour ton petit Noam : En effet, la description que tu en fais ressemble à de l'autisme (Répétition de gestes, Fascination par des objets qui tournent, Evite les regards, Difficultés de rentrer en contact avec les autres, hurlements, mais il est difficile de te l'assurer par mail. Le fait qu'il parle et semble en avance sur certains domaines, ne veut pas dire qu'il est autiste, ni l'inverse. Certains autistes, dit asperger, peuvent même avoir des facultés au de là de la moyenne et sont parfois même laissé pour compte car non identifié.
Depuis ton mail, tu as du rencontré des médecins et peut-être maintenant en sais-tu un peu plus sur son diagnostique ? Mais quelque soit le résultat saches qu'en effet tu peux trouver de l'aide ici.
Comme nous le précisons ici, il est important que le dépistage de l'autisme se fasse le plus tôt possible afin de mettre en place une prise en charge efficace. Tous ont à y gagner, enfant, parents, fratrie, enseignants, ...

Quoi faire pour Noam et pour vous :
- Agir sur ses cris. Visiblement votre petit garçon est intelligent et comprend donc ce que vous lui dite. Son angoisse est peut-être la cause de son comportement "excessif". La 1ere chose à faire est donc de le prévenir de se qu'on attend de lui et de ce qui va arriver. Parfois les autistes, mais aussi d'autres enfants, n'enregistrent pas bien les discours oraux et les images sont d'un bon renfort pour vous aider : L'autisme au quotidien > Traitements > Le PECS > Pictogrammes
D'un autre côté, je vous proposerai de faire des pactes avec lui. Exemples : " Si tu ne cries pas lorsque je m'occupe de ta petite soeur, je te lis une histoire", "Si tu ne cris pas pendant 1 heure (il connait les chiffres, montrer lui l'heure sur un réveil digital), je te donne 1 image. avec 10 images, je t’achète un nouveau livre", etc.
Pour vous aider voir : L'autisme au quotidien > Traitements > L'ABA > L'ABA, qu'est ce que c'est ?

- Éviter les comportements dangereux : Il est indispensable que vous maîtrisiez votre fils pour éviter qu'il se mette en danger. Si à l'heure actuelle, les "stratégies" vues précédemment ne fonctionnent pas encore, il faut vous faire aider ou changer vos habitudes. Mais vous ne pouvez pas laisser votre enfant partir en courant pour faire ce qu'il lui passe par la tête. Par conséquent, je vous conseillerai comme on l'a déjà vu précédemment, de lui promettre de passer devant son portail favori si il fait ce que vous lui demandez. Faite cela progressivement et si possible sans la petite soeur dans les bras. Ensuite, vous pouvez aider Noam à se contrôler en renforçant ses bons comportements.

Surtout gardez courage
Agnès
« Dernière édition: 12 Octobre 2011 à 10:17:03 par Agnes » Journalisée

Agnes
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chawacee
Invité
« Répondre #2 le: 11 Octobre 2011 à 21:17:18 »

Noam a vu un pédopsychiatre mercredi dernier et aujourd'hui, et lui aussi va dans la même direction que lui. Il propose l'aide d'un AVS pour l'école (à mettre en place aussi vite que va le permettre l'administration), des séances en hôpital de jour 3/4 fois/semaine.

Oui, nous œuvrons pour le détourner de ses colères, et j'essaie d'anticiper un maximum. Même si parfois, je ne trouve pas la cause de sa frustration (il est parfois tellement dans un "autre monde")...

Le système des récompenses m'est venu naturellement depuis des mois aussi.

Du coup, je me sens sur "la bonne voie".

merci de votre réponse, j'espère pouvoir valider mon inscription à un moment donné pour échanger avec des parents connaissant la même chose avec leurs petits.

Au plaisir de vous reparler.

Aurélie.
« Dernière édition: 12 Octobre 2011 à 00:01:37 par Agnes » Journalisée
Agnes
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« Répondre #3 le: 11 Octobre 2011 à 23:20:42 »

Bonsoir Aurélie,

N'hésites pas à te présenter dans la section Présentation des membres, visible uniquement par les autres membres

Pour l'AVS, j'ai fait une lettre qui a très bien fonctionné pour faire pression sur l'administration, ajoutée à une lettre de la pédopsy qui te recommande l'AVS cela peut marcher. Donc si cela peut t'aider tu la trouveras dans la discussion :
L'autisme au quotidien > Scolarisation > Entrée à l'école avec une AVS

Pour la cause des colères des autistes c'est un des points sensibles. En effet les autistes en plus d'être dans "leur monde", sont souvent hyper-sensibles. Parfois donc un son, une odeur peut être le déclencheur d'un surcroit d'émotion et provoquer une colère. Sa difficulté à communiquer aussi. difficile de contenir sa colère lorsqu'on veut dire quelque chose qu'on ne sait comment dire...  Triste

A bientôt
« Dernière édition: 12 Octobre 2011 à 00:01:10 par Agnes » Journalisée

Agnes
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