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Auteur Fil de discussion: Le quotidien avec Noam  (Lu 15906 fois)
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Agnes
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« Répondre #15 le: 14 Novembre 2011 à 21:08:46 »

 Lèvres scellées pauvre petit Noam, j'espère que tout cela n'est que temporaire et qu'il va bientôt refaire de bonne nuit. En tout cas, il faut que tu essayes de régler cela rapidement car il risque de prendre l'habitude de se réveiller et après ce sera un nouveau combat sans réel cause.
Certainement fait-il des cauchemars : Noam arrive t-il à t-en parler avec son vocabulaire limité ou en montrant des images ?
Nous avons déjà eu une discussion sur le sujet : Comportement de mathis tu peux tout lire mais cette question a été évoquée le 08 Septembre 2009 Cool. Tu y trouveras peut-être des idées d'aide pour régler ce problème de sommeil.
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Agnes
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« Répondre #16 le: 16 Novembre 2011 à 18:47:40 »

Coucou Chawacee,
Je n'ai pas pu te répondre par le même canal, j'espère que tu le liras aussi mieux par là; ne t'inquiète pas pour le temps, nous nous comprenons, ce n'est facile pour personne. appelle moi dés que possible, au 06 ## ## ## ## (voir message perso), de préférence le soir vers 20h30, les enfants seront déjà couchés, ce sera avec plaisir.
Bonne soirée à toute la famille
amicalement
Félicité
« Dernière édition: 17 Novembre 2011 à 00:23:27 par Agnes » Journalisée
chawacee
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« Répondre #17 le: 26 Janvier 2012 à 15:10:08 »

Je reviens vers vous pour donner des nouvelles de Noam.

Il a donc intégré l'hôpital de jour il y a 3 semaines maintenant. En fin de semaine, ils font une pause pour faire un temps de discussion avec toute l'équipe, après ces 3 semaines d'observations.

L'intégration fut bonne, il est heureux d'y aller le matin, il y crie comme à la maison (rires), c'est sa marque de fabrique. Il les a impressionné dés le 2e jour par la vitesse qu'il a a mémoriser les choses (les noms de tous les adultes de la structure, la place de toutes les pièces, et leur fonction).
Niveau découvertes intellectuelles.. et bien j'ai lu la présentation de christel, et j'y retrouve pas mal mon fils. Il a eu un petit ordinateur par son grand père à noël, avec les lettres de l'alphabet, quand tu appuies dessus, ça fait "E comme ELEPHANT" etc etc. Du coup, il connaît pour ainsi dire toutes ses lettres, quelque soit leur ordre, sur n'importe quel support. (On ne lui a rien demandé, c'est lui qui s'amuse à les désigner à gauche à droite).

Il compte jusqu'à 20 et plus également.

Par contre... il hurle énormément en ce moment. Je sens qu'il teste, il cherche des limites comme le ferait un enfant de 18 mois/2 ans. Beaucoup de non, de mises en danger, une grosse régression sur la propreté (pipi ET caca).
Il commence un peu à utiliser le "je" à force d'apprentissage et de rabâchage. Et il se tourne (un tout petit peu) vers d'autres enfants, pour tenter de maladroites approches.

Voila pour ce qui me vient là tout de suite, je passerai relire toutes les nouveautés du fofo dans la soirée !

Bises à vous.
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Agnes
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« Répondre #18 le: 27 Janvier 2012 à 16:06:51 »

Bonjour Chawacee
je suis contente d'avoir de vos nouvelles... Sourire

- Le fait que Noam soit content d'y aller est déjà une bonne chose.
- Noam et les crises/cris : Ne t'inquiètes pas pour l'instant c'est une marque de fabrique de tous les enfants qui n'arrivent pas à communiquer ou qui ont cette impression, donc pas de panique pour l'instant (rires) Par contre, il serait bien que la prise en charge en tienne compte et qu'il ai une prise en charge en orthophonie dans son hôpital de jour si ce n'est pas le cas, bas toi pour qu'il puisse voir un orthophoniste en libéral. As-tu pu obtenir des renseignements auprès du CRA ou de l'organisme dont on t'a donné les coordonnées pour obtenir des adresses de thérapeutes spécialisés avec des patients autistes.

- pour la régression sur la propreté c'est pas très bon. Tous les enfants y compris les petits autistes peuvent régresser dans ce domaine quand leur vie change et qu'il ne comprenne pas pourquoi. Cela peut être lié à son entrée à l'hôpital ou à l'arrivée de sa petite sœur. Il la voit rester avec vous alors qu'il doit aller dans cet hôpital. Faites lui bien ressentir que vous êtes fière qu'il y aille car il est grand et que ce n'est plus un bébé comme sa sœur. Si c'est possible, essayer de lui garder du temps pour faire des choses avec lui en tête à tête. Mais si cela continue, n'hésites pas à en parler à son équipe à l'hôpital pour savoir ce qu'il propose.

- Les "petits ordinateurs" sont en effet de bons outils éducatifs pour tous les autistes. De plus, cela les aide à rester concentré. Par contre, il est recommandé de rester avec eux pendant qu'ils s'en servent, justement pour éviter que cela devienne un dérivatif pour "s'absenter". Par contre, se servir d'un ordinateur pour le motiver à se concentrer pour apprendre les lettres ou les chiffres sur d'autres supports comme tu le dis, c'est parfait. Et cela va dans le sens de le valoriser comme on l'a vu plutôt.
« Dernière édition: 27 Janvier 2012 à 16:56:02 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #19 le: 29 Janvier 2012 à 15:44:23 »

J'ai un regret, il n'y a pas d'orthophoniste dans son centre actuel. Mais nous déménageons entre Rennes et Laval début juin au plus tard, et je me renseigne déjà pour savoir qui contacter là bas pour loulou. Peut être existe t'il là bas des lieux encore plus adaptés ? J'aimerai en effet qu'il ai un orthophoniste. Sinon, comme vous l'indiquez, je compte contacter un privé pour la prise en charge.
Concernant le CRA, je devais avoir un rendez vous, mais vu qu'on repart... je vais plutôt contacter directement le CRA de la région ou nous allons dés à présent pour avoir le rendez vous dans la période ou nous serons là bas.
Je ferai de même pour les spécialistes de cette région.


Pour la régression propreté, j'avais mis ça sur le compte de ses progrès dans d'autres domaines.. Nous essayons de bien lui expliquer tout ce qui se passe, j'ai mis sa soeur 2 matinées par semaine chez la nounou à mes frais, et il est au courant, j'essaie aussi de bien lui montrer qu'il est le "grand", et non pas un bébé. Concernant les têtes à têtes, il y a droit cette semaine, car j'ai décidé de le garder à la maison pendant la semaine de pause de l'hôpital de jour. Sa maîtresse n'est pas bien pour lui. C'est clair. Donc... plutôt que tout rechanger à nouveau, je le garde avec moi. Et sa soeur ira tout de même chez la nounou, donc, des moments seuls avec moi sont prévus.
Il montre surtout de plus en plus qu'il ne supporte pas la vie en appartement, et ça tombe donc très bien que nous quittions la région prochainement, nous aurons là bas une maison avec jardin, et pour lui, c'est une énorme source de relaxation. Il nous en parle un peu. 'on va avoir un potager !' 'on va avoir un jardin !'. Je pense qu'il a compris. Et il est pressé !

En effet, l'ordinateur lui réussit bien. Je ne peux pas toujours être à ses côtés, mais son TOC principal est de toute façon la machine à laver... c'est ce qu'il utilise pour 's'absenter' comme vous le dites, et là.. nous n'avons pas trouvé comment l'en éloigner un peu. C'est vraiment très très prenant dans sa journée.

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« Répondre #20 le: 29 Janvier 2012 à 16:50:42 »

Je comprends pour l'instant il n'a pas de rituel avec l'ordinateur, mais cela pourrait venir car en évoluant les petits autistes ont tendance à remplacer un toc par un autre. Je comprends aussi que tu n'ais pas le temps d'être toujours avec ton grand, mais le prendre régulièrement pour le faire "travailler" avec son ordinateur pour lui présenter d'autres fonctions que celles qui utilisent seul peut être un bon moyen d'être avec lui quotidiennement.

Pour la machine à laver, essayes de la faire tourner quand il n'est pas là : le matin très tôt avant qu'il se lève ou le soir une fois qu'il est au lit, ou encore juste au moment où vous allez faire une ballade dans un parc...
autre solution, essayez de coller un carton avec un dessin rigolo sur le hublot ou la photo du hublot vide grandeur réelle.
« Dernière édition: 29 Janvier 2012 à 17:41:48 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #21 le: 29 Janvier 2012 à 17:34:13 »

Pour ce qui est du diagnostique, vu que les délais sont longs dans tous les CRA, je vous conseillerai de ne pas abandonner la demande que tu as déjà faite. A la rigueur prends un 2eme rdv et tu annuleras le moins rapide lorsque vous aurez fait le 1er. Si vous avez déménager entre temps, vous pourrez toujours contacter le CRA de l'endroit où vous allez habiter pour leur demander conseil pour la prise en charge.

Pour l'école, je te conseillerai si te sais déjà dans quelle école il va aller l'année prochaine, de prendre les devant. Demandes au médecin un certificat "soupçon de TED, en attente du bilan au CRA" ou encore "retard des acquisitions" et avec ça, vas voir la directrice de l'école pour demander une réunion avec l'enseignant référent afin de faire la demande d'AVS, au plus tard en avril pour la rentrée prochaine.
« Dernière édition: 29 Janvier 2012 à 17:42:35 par Agnes » Journalisée

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« Répondre #22 le: 30 Janvier 2012 à 20:22:51 »

Le dossier mdph est posté depuis une semaine, on y fait la demande d'AVS, pour la machine, il y joue vide ou remplie, il la fait tourner, et il a sa propre petite machine à laver dont on peine à le séparer.. sinon je lance mon linge en son absence oui.

sinon en effet je compte expliquer dés le début tout ce qui se passe à sa future école, on verra si ils assurent..
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« Répondre #23 le: 31 Janvier 2012 à 00:08:03 »

Dites leur bien que la plus part des enfants autistes ont besoin d'une AVS et qu'il serait bien de faire la demande le plus tôt possible. L'idéal serait d'avoir un psychologue spécialisé dans l'autisme qui suit ton fils et qu'il l'ai vu avant. Ensuite vous décidez ensemble combien de matinées ou d'après midi vous voulez le mettre à l'école et vous vous présentez à l'école avec son diagnostique et ces recommandations, et vous vous y tenez.
Il faut aussi se mettre à la place de ces instituteurs de maternelle qui se retrouve face à 30 petits dont certains se révèlent différents. Mais sachez bien que la directrice n'a pas le droit de refuser un enfant parce qu'il est handicapé. C'est à l'éducation nationale de mettre les moyens pour que cela se passe bien et que ce soit possible. Alors plutôt que d'attendre la rentrée et que l'instit. soit débordée, ou bien qu'elle ne s'occupe pas de ton petit comme il faut, il faut parfois prendre les devants.
Si cela se passe bien, il sera toujours plus facile de modifier son PPS(*) en diminuant les heures d'école avec AVS, ou en augmentant le nombre sans AVS.


(*) PPS = Projet Personnalisé de Scolarisation
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« Répondre #24 le: 14 Mars 2012 à 21:59:47 »

Bonjour à tous.

Noam évolue ces derniers temps, il fait désormais la sieste sans couche, et ce soir, pour la première fois il a émis l'envie de ne pas en mettre pour la nuit. Il a d'ailleurs de plus en plus de phases de "présence" au moment ou il le faut. Il plaisante.

Par contre, il a eu une super grippe durant les vacances, nous n'avions pris initialement qu'une semaine auprès de l'HDJ, mais j'ai rallongé d'une semaine du coup, afin qu'il profite du lieu ou nous étions, (jardin, extérieur, poules, et activités avec sa mamie ATSEM à l'école maternelle, ça lui convient bien). Nous y avons instauré un nouveau "truc" avec un tableau des activités journalières. Chaque activité est dotée d'un point jaune si elle se déroule bien, et d'un rouge si ça dérape (beaucoup). Il y a une case cris. Cette méthode lui convient très bien pour le moment, il se méfie des points rouges (passibles d'une "sanction"), et essaie d'avoir plein de jaunes (qui amènent sérénité, jeux avec lui, tendresse).

Il m'a dit "je t'aime" pour la première fois il y a peu (disons qu'il l'a répété avant le couchage) et c'est devenu un rituel du soir. Il me le dit avant que je ferme la porte (inutile de dire que j'adore ça). Il fait des gestes de tendresse également, avec de courtes caresses, sur son papa, sa soeur ou moi même.

Il adore l'HDJ, et il en avait marre des vacances (il me demandait chaque jour si "demain il y a la nouvelle école ?"), il s'y sent visiblement mieux. (l'excès d'enfants lui cause toujours un grand stress, il ne se sent bien qu'en petit comité).

J'ai rendez vous au CRA de Reims le 15 mai. Nous devons déménager dans ces périodes, mais je resterai ici plus longtemps pour pouvoir bénéficier de cet entretien avec la pédopsy' de là bas, que j'attendais depuis longtemps.
Les contacts pour l'HDJ de notre future région (à Vitré), sont pris, Noam est en tête de liste, j'espère que ça ira.

Demain, j'ai rendez vous à l'école maternelle pour faire le bilan éducatif (à joindre au dossier MDPH), mardi prochain, j'ai entretien avec la psychologue du centre (que j'aime moins..... mais j'ai désormais les armes et la force pour l'envoyer dans les cordes si je juge qu'elle me raconte des bêtises).

Le soleil y est sûrement pour beaucoup, mais nous voyons pas mal de positifs. Les TOC sont toujours là, bien sûr, il a toujours énormément d'écholalie, mais au quotidien, son comportement est plus apaisé, ce qui nous soulage tous.

Bonne soirée à vous, j'espère que de votre côté, le soleil est dans vos coeurs vous aussi.
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« Répondre #25 le: 16 Mars 2012 à 20:30:38 »

Bonsoir Chawacee,
je suis contente de te lire et de lire toutes ces nouvelles plutôt positives.
J'ai lu dernièrement que la fièvre pouvait être un facteur où les autistes acquéraient plus de présence et évoluraient. n'ayant jamais lu de remontées médicales sur le sujet, j'ai préféré ne pas en parler ici, mais il faut avouer que la grippe de Noam coïncide avec ses progrès. Qu'en penses-tu ?

Quand tu nous parles de son planning que sous-entends-tu par les sanctions des points rouges ? On dit que les autistes évoluent plus avec les récompenses liées pour toi au points jaunes que par des sanctions. Penses-tu que si tu n'affichais que des récompenses sans sanctions, cela ne fonctionnerait pas aussi bien, et peut-être mieux ?

Pour l'HDJ de votre future région, j'espère sincèrement qu'il sera aussi bien que celui où Noam est suivi actuellement, mais gardez bien en tête que c'est rarement le cas.
As-tu pensé à prendre des renseignements auprès des écoles privées proche de l'endroit où vous allez habiter. Je sais que des parents on fait ce choix car il est plus facile d'avoir des classes à effectif réduit. Cela pourrait être un autre possibilité pour le faire évoluer, accompagné avec un AVS, si le choix de l'HDJ ne semble pas approprié.
Tiens nous au courrant
Et n'hésites pas à venir nous poser des questions si tu as un soucis particulier.

En tout cas, quelles que soit les raisons, le principal à l'heure actuelle est de surfer sur la vague des progrès qui l'entraine. J'en suis heureuse pour vous tous.
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« Répondre #26 le: 17 Mars 2012 à 09:34:05 »

Pour la fièvre, je n'osais pas le dire, mais en ce qui me concerne, je trouve qu'il y a eu un changement oui... (également sur la perte d'énergie et la fatigue, il est beaucoup tombé cette semaine, il s'est fait mal à la lèvre notamment).

Pour les "sanctions" des points rouges, je ne présenterai pas ça comme ça. Il n'a pas une sanction au sens propre en cas de point rouge, qui est lui même "la menace". Par contre, lorsqu'il a plein de jaunes (99% des jours), on lui offre une récompense au soir. On valorise ses réussites (brosser les dents dans le calme sans crier p
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« Répondre #27 le: 18 Mars 2012 à 20:17:10 »

Bonsoir Chawacee,
je viens de rédiger un nouvelle discussion où l'on parle de cet aspect de la fièvre sur les symptômes de l'autisme, en espérant que les parents y relatent leur propre expérience
La fièvre améliorerait les troubles du spectre autistique
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« Répondre #28 le: 31 Mai 2012 à 17:36:03 »

Des petites nouvelles rapides de Noam.
Le bilan en CRA à Reims commence le 14 juin, et durera (intensif) jusqu'au 20 juin, 1 semaine avant notre départ. Résultat courant juillet (je reviendrai pour ça).

La pédopsychiatre pense à un asperger ou un autisme de haut niveau, à confirmer avec les tests. Une certitude néanmoins, comme je le présentais, Noam présente de multiples indicateurs d'autisme.

En ce moment, c'est très difficile, je suis seule à la maison avec les enfants en semaine, le papa est déjà parti, je prépare le déménagement, les papiers, le suivi de Noam, le bilan en CRA, l'école qui continue, la petite de 13 mois, je me noie un peu dans le quotidien, et du coup, Noam est stressé par tout ça, ça lui fait beaucoup de chamboulements.

Accessoirement, il a des phases de "toute puissance", ou il souhaiterait tout contrôler, ne supporte bien évidemment pas l'attente, l'imprécis, il HURLE beaucoup beaucoup (une recrudescence depuis 2 ou 3 semaines, à la fois à cause du départ de son papa, la maison qu'il attend et qu'on a pas encore, et ce bilan qui nous amène à l'hôpital plusieurs fois, lui qui n'aime pas ça). J'ai  beaucoup de mal à tenir nerveusement.. Mais on s'accroche.

J'espère que vous allez bien.
Amicalement.
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« Répondre #29 le: 15 Juin 2012 à 21:39:30 »

Rebonjour !

Même si il n'y a pas de réponse, je continue !

Le bilan a commencé.

Mardi après midi, premier entretien avec la psychologue, les questions courantes (et répétitives  Lèvres scellées) pour savoir un peu notre histoire, le quotidien de Noam, ses préférences, ses dégoûts, et tout et tout.
Jeudi matin : orthophoniste, ça a été intéressent, comme prévu, Noam impressionne par ses connaissances et ses capacités intellectuelles du haut de ses 4 ans bientôt. Pas de souci, sauf (comme je l'ai reprécisé) dans la communication, l'interaction, vu qu'il n'a pas les "codes" pour répondre à certaines questions (dont il ne pige pas la formulation), "je" "me" c'est très abstrait pour lui, il n'utilise presque que le "tu" ou la répétition si il ne sait pas répondre à la question (ou répondre à la demande de communication).
Jeudi après midi : neuropédiatre. Là, moins cool, Noam n'a que très moyennement apprécié l'examen (doux euphémisme..  Roulement des yeux ), il a beaucoup crié. Après différentes questions et mesures de Noam, sur notre famille, nos antécédents médicaux, les allergies alimentaires, le sens de l'orientation, les capacités intellectuelles principales pour nous et lui, mais aussi un trou au milieu de la poitrine (que j'ai aussi), la taille de nos têtes (à Noam et moi) très conséquente par rapport à nos tailles, plein de choses qui poussent à faire une pds générale dés que possible. Il soupçonne un syndrôme de Noonan nous concernant (plus probablement de moi que du papa, mais ça mérite précision).


Mardi prochain, fin du bilan psychologique, puis mercredi, bilan PEP (examen ou le loulou sera filmé un moment accompagné d'éducatrices, sans moi, qui sera dans une salle à côté à pouvoir le regarder par une télé).


Je vous retiendrai au courant si je le peux, nous quittons l'appartement le weekend du 23 juin, pour vivre 1 semaine chez une copine d'ici, le temps de nettoyer les lieux avant de rendre les clés, et de partir pour 2/3 ans en Bretagne, du côté de Vitré (retour dans une maison avec jardin, sans voisin, ça va nous faire sacrément souffler à ce niveau là !!!  Sourire)

Bonne soirée à vous toutes !
Bises
Aurélie
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